Door en voor lotgenoten

De sessies worden begeleid door vrijwilligers van IKAROS die zelf ervaring hebben met epilepsie of met het begeleiden van groepen. Dat maakt het contact extra waardevol en herkenbaar.

De gesprekken verlopen online via Teams, waardoor je gewoon van thuis uit kan deelnemen. En het mooie? De onderwerpen liggen niet vast — jullie bepalen zelf waarover gepraat wordt. Alles wat te maken heeft met de impact van epilepsie op jouw leven kan aan bod komen.

Meedoen? Zo eenvoudig is het!

Wil je graag aansluiten bij een van de praatsessies? Dat kan heel eenvoudig. Stuur je naam en e-mailadres naar ikaros@skynet.be en je ontvangt enkele dagen op voorhand een link om deel te nemen.

Ook luisteren kan: de podcast ‘Kortsluiting’

Naast de praatgroep is er ook een podcast met dezelfde naam. Deze werd opgestart door Jan, naar aanleiding van het thema van De Warmste Week 2025: ‘Onzichtbaar ziek’.

Jan is een actieve jongeman — hij houdt van fietsen, voetbal en tijd doorbrengen met vrienden en familie. Maar hij leeft ook met epilepsie. Vanuit zijn eigen ervaring weet hij hoe waardevol het is om met lotgenoten te praten. Dat inspireerde hem om deze podcast te maken.

In zeven afleveringen gaat hij samen met andere jongvolwassenen in gesprek over hoe epilepsie hun leven beïnvloedt. Eerlijke, herkenbare en soms ook confronterende verhalen die tonen dat je niet alleen bent.
De podcast is te beluisteren via Open Spotify – Kortsluiting Podcast

Jij bepaalt de eerste stap

Of je nu nood hebt aan een gesprek, herkenning zoekt of gewoon eens wil luisteren naar anderen: ‘Kortsluiting’ biedt een laagdrempelige manier om in contact te komen met mensen die je begrijpen. Soms begint steun gewoon met één kleine stap. Misschien is dit die van jou.

Voorbeeld: de NightWatch

Een bekend en klinisch onderzocht aanvalsdetectiesysteem is de NightWatch. Dit systeem bestaat uit een comfortabele armband met sensoren die tijdens de slaap de hartslag en bewegingen van de drager continu meten.

De NightWatch is specifiek ontwikkeld om ernstige nachtelijke epileptische aanvallen te detecteren, zoals tonische en tonisch-clonische aanvallen. Wanneer het systeem een mogelijke aanval herkent, stuurt het automatisch een alarmsignaal naar een basisstation, dat vervolgens een verzorger of familielid kan waarschuwen.

Onderzoek toont aan dat dit soort systemen een groot deel van de gevaarlijkste aanvallen kan detecteren en daarmee snelle hulp mogelijk maakt. Bovendien ervaren veel verzorgers minder stress doordat ze niet voortdurend zelf hoeven te controleren of alles goed gaat tijdens de nacht.

Tegelijkertijd is het belangrijk om realistisch te blijven: hoewel de NightWatch veel aanvallen (voor 96%) kan detecteren, is er geen sluitend bewijs dat het gebruik ervan bijvoorbeeld het risico op plotseling overlijden volledig kan voorkomen.

Meer veiligheid en snellere hulp

Eén van de grootste voordelen van aanvalsdetectiesystemen is de verhoogde veiligheid. Vooral bij nachtelijke aanvallen kan snelle detectie van levensbelang zijn. Door automatisch een alarm te sturen, kan hulp sneller worden ingeschakeld, wat de kans op complicaties verkleint.
Voor ouders van kinderen met epilepsie betekent dit vaak ook meer rust en betere nachten.

“Dank zij de NightWatch heb ik mijn nachtrust terug!”
– Tiffany, mama van zoontje met nachtelijke aanvallen.

Grotere zelfstandigheid

Aanvalsdetectiesystemen helpen mensen met epilepsie om zelfstandiger te leven. De constante angst voor een aanval kan beperkend zijn, bijvoorbeeld bij alleen wonen, werken of reizen. Met een betrouwbaar systeem voelen veel mensen zich zekerder om activiteiten zelfstandig te ondernemen.
Dit draagt bij aan zowel praktische vrijheid als mentaal welzijn.

Inzicht in aanvallen

Veel systemen registreren gegevens over aanvallen, zoals frequentie en duur. Deze informatie kan zorgverleners helpen bij het evalueren van behandelingen en het aanpassen van medicatie. Het biedt een objectiever beeld dan alleen zelfrapportage.

Aandachtspunten en beperkingen

Hoewel aanvalsdetectiesystemen veel voordelen bieden, zijn er ook beperkingen:

• Niet alle soorten aanvallen kunnen worden gedetecteerd
• Er kunnen valse meldingen optreden
• Kosten en vergoeding verschillen per systeem (*)

Daarom is het belangrijk om samen met een arts of specialist te bekijken welk systeem het beste past bij je persoonlijke situatie, bij jouw soort aanvallen.

Conclusie

Aanvalsdetectiesystemen, zoals de NightWatch, Epi-Care, Epihunter, vormen een waardevolle aanvulling in de zorg voor mensen met epilepsie. Ze verhogen de veiligheid, verminderen stress bij naasten en dragen bij aan een groter gevoel van controle en zelfstandigheid.

Hoewel deze systemen geen vervanging zijn voor medische behandeling, kunnen ze wel een belangrijke rol spelen in het verbeteren van de kwaliteit van leven. Met de voortdurende technologische ontwikkelingen zullen deze hulpmiddelen in de toekomst waarschijnlijk nog nauwkeuriger en toegankelijker worden.

(*) Vzw IKAROS biedt – in het kader van het IKAROS-aanvalsdetectieproject – financiële steun voor leden bij aankoop van een aanvalsdetectiesysteem.

Voorbereid zijn voorkomt paniek

Wie vooraf goed geïnformeerd is, kan paniekreacties vermijden. Dat geldt voor collega’s, klasgenoten en begeleiders. Bovendien kan men zo vermijden dat onnodig ziekenvervoer wordt opgeroepen.

Sommige epileptische aanvallen zijn niet levensbedreigend, maar in bepaalde situaties kunnen snelle en juiste handelingen wél levens redden. Noodmedicatie tijdig toedienen bij een langdurige aanval kan ernstige gevolgen voorkomen.

Je kan een zorgplan dus zien als een verzekering: je hoopt het nooit nodig te hebben, maar zonder wil je geen risico nemen.

Het begint bij de neuroloog

Het opstellen van een zorgplan start bij de behandelend neuroloog. Noteer dit zeker voor je volgende consultatie.

De neuroloog kan het best bepalen welke medische informatie belangrijk is, zoals:

• Het type epileptische aanvallen
• De typische kenmerken van jouw aanvallen
• De duur van een aanval en wat er nadien gebeurt
• Mogelijke uitlokkende factoren (triggers)

Een aanvalsdagboek kan hierbij bijzonder waardevol zijn. Daarin noteer je wanneer aanvallen plaatsvinden en welke omstandigheden mogelijk een rol spelen.

Wat moet er in een zorgplan staan?

Een goed zorgplan bevat duidelijke en overzichtelijke informatie, zodat hulpverleners snel kunnen handelen.

Persoonlijke en medische gegevens

• Naam, adres en contactpersonen
• Wie verwittigd moet worden (met telefoonnummers)
• Bloedgroep (eventueel op aparte kaart)

Medicatie en behandeling

• Dagelijkse medicatie (met merk- en stofnaam)
• Duidelijke timing en dosering
• Allergieën (bv. verdovingsmiddelen)
• Eventuele implantaten (zoals NVS of DBS), inclusief type en serienummer

Belangrijke extra info

• SOS-armband of -kaartje
• Eventueel een SOS-doosje met het zorgplan
• Contactinformatie van behandelende arts

Een handig formaat is een A4 dat zigzag wordt gevouwen zodat het in portefeuille of bij de GSM past. Een SOS-sticker op de buitenkant zorgt ervoor dat hulpdiensten het document snel herkennen. Het plan bestaat best uit twee pagina’s die recto-verso worden afgedrukt en steeds worden bijgewerkt bij wijzigingen.

Wat als er toch een aanval gebeurt?

De kernvraag is eenvoudig: “Hoe zou ik zelf geholpen willen worden?”
Een goed zorgplan voorkomt misverstanden en achteraf discussies. Niemand kan beter aangeven wat nodig is dan de persoon zelf.

Een aanval registreren is ook belangrijk:

• Hoe lang duurde de aanval?
• Wat gebeurde er voor, tijdens en na?
• Hoe lang was herstel nodig?
• Kan de persoon zelfstandig naar huis of moet begeleiding voorzien worden?

Het belang op school en op het werk

Scholen zouden het hebben van een zorgplan moeten aanmoedigen of zelfs eisen bij leerlingen met een medische aandoening. Het zorgt ervoor dat leerkrachten en klasgenoten weten hoe te reageren en paniek vermijden.

Een goed geïnformeerde omgeving helpt ook om stigmatisering of pesten te voorkomen.
Op de werkvloer geldt hetzelfde principe. Door collega’s of verantwoordelijken vooraf te informeren, kunnen veel problemen en misverstanden achteraf vermeden worden. Zorg ervoor dat minstens enkele vertrouwenspersonen weten waar het zorgplan zich bevindt.

EHBA: Eerste Hulp Bij een Aanval

Niet elke aanval vereist automatisch medisch transport. Toch is het belangrijk om goed te documenteren wat er gebeurt.

Bij een aanval kan men best registreren:

• Duur van de aanval
• Gedrag vóór, tijdens en na de aanval
• Nood aan rust of herstel
• Mate van bewustzijn en zelfstandigheid nadien

In geval van nood

Het zorgplan moet duidelijk beschrijven wat te doen in een noodsituatie:

• Wanneer mag of moet noodmedicatie toegediend worden?
• Wie mag dit doen?
• Welke medicatie precies en in welke dosis?
• Waar bevindt de medicatie zich?
• Wat is de vervaldatum?
• Na hoeveel tijd moet 112 worden gebeld?

Ook de stappen moeten duidelijk en genummerd beschreven zijn: wie verwittigen, wat eerst doen, en welke ziekenhuiskeuze eventueel gewenst is.

Tot slot: een document dat levens kan redden

Een Epilepsie-Zorgplan met EHBA-instructies is geen formaliteit. Het is een document dat letterlijk van levensbelang kan zijn — voor jezelf én voor iedereen die jou in een noodsituatie moet helpen.
Zorg er daarom voor dat het altijd meegegeven wordt met medisch transport.

Zonder overdrijven: het kan ooit levensreddend zijn.