Maak kennis
met IKAROS
Vzw IKAROS is een patiëntenvereniging voor ouders van kinderen met epilepsie, mensen met epilepsie, partners en familieleden, alsook geïnteresseerden.
Het verhaal van IKAROS
Ikaros, een figuur uit de Griekse mythologie, was samen met zijn vader Daedalus opgesloten in een labyrint op Kreta. Om te ontsnappen bouwde Daedalus vleugels van veren en was, maar waarschuwde zijn zoon niet te dicht bij de zon te vliegen. Maar Ikaros werd overmoedig en vloog steeds hoger, vergat de waarschuwing en kwam te dicht bij de zon. De was smolt, zijn vleugels vielen uit elkaar en Ikaros stortte neer in zee.
Naar analogie van dit verhaal wil vzw IKAROS mensen met epilepsie helpen om uit de doolhof die epilepsie kan zijn, te ontsnappen. We zijn ons echter terdege bewust van onze beperkingen en ‘vliegen niet te hoog’!
In onze werking staan drie pijlers centraal: begrip, verbinding en kennis!
Begrip begint bij het erkennen van de impact die epilepsie heeft op het dagelijks leven van mensen en hun omgeving. Door te luisteren naar hun verhalen en ervaringen bouwen we aan een warme en respectvolle benadering.
Daarnaast creëren we verbinding. We brengen mensen samen, zodat niemand er alleen voor staat. Door ervaringen te delen, ontstaat er herkenning, steun en een gevoel van gemeenschap.
Tot slot zetten we sterk in op kennis. We informeren, sensibiliseren en maken epilepsie bespreekbaar. Want hoe meer mensen begrijpen wat epilepsie is, hoe kleiner de drempels worden.
Door deze drie elementen te combineren, willen we bijdragen aan een samenleving waarin mensen met epilepsie zich gezien, begrepen en verbonden voelen.
De visie
IKAROS vzw is een onafhankelijke, belangeloze vereniging die streeft naar een betere levenskwaliteit voor mensen met epilepsie en hun omgeving.
De missie
vzw IKAROS wil epilepsie beter gekend en sociaal meer aanvaard maken door correcte informatie te verstrekken, door een steun te zijn voor de mensen met epilepsie en hun omgeving en door de belangen van de mensen met epilepsie te verdedigen.
Hoe is vzw IKAROS ontstaan
In 1981 kwamen ouders van een kind met epilepsie samen omdat zij op zoek waren naar informatie over epilepsie én naar andere ouders, lotgenoten, om met mekaar te praten over hun zorgen rond hun kind en ervaringen uit te wisselen over ‘hoe er mee om te gaan’.
Samen zochten ze naar correcte informatie over epilepsie, en het deed deugd te kunnen praten over hun ervaringen … Ze voelden zich hierdoor sterker en leerden hoe ze met die epilepsie van hun kind konden omgaan en hoe ze konden samenwerken met de behandelende artsen-specialisten, als ‘part of the team’!
Ondertussen is onze contactgroep uitgegroeid tot een patiëntenvereniging zowel voor ouders als voor mensen met epilepsie en hun familie, én voor geïnteresseerden.
Komende activiteiten
Algemene Informatienamiddag over epilepsie te Izegem
IKAROS-ledenweekend en Neuronen-jongvolwassenenweekend
Informatienamiddag ‘Epilepsie en geheugen’ te Gent
Tijdens deze informatienamiddag gaan we dieper in op de impact van epilepsie op het geheugen en het dagelijks functioneren.
Word deel van onze warme gemeenschap
… een plek waar begrip, steun en verbondenheid centraal staan.
Samen delen we verhalen, geven we elkaar kracht en laten we zien dat niemand er alleen voor staat.
Blogberichten in de kijker
‘Kortsluiting’: een plek waar je jezelf kan zijn
Wat zijn aanvalsdetectiesystemen?
